2005年11月,艾利克斯·辛普森(Alex Simpson)出生于美国内布拉斯加州的奥马哈市。
新生命的到来,让父母欣喜若狂,只是这种喜悦没有持续多久,不幸悄然降临。
刚开始,一切都很正常,两夫妻手忙脚乱地照顾着新生儿,直到孩子2个月时,他们就觉察到了异常:
艾利克斯几乎每天都在哭,一天24小时,至少有20个小时在哭闹,不爱喝奶,进食困难,就算喝下去了,消化也不好。
于是,他们带着孩子去医院检查了,结果很震惊:亚历克斯天生“无脑”。



医生诊断亚历克斯患的是罕见的无脑畸形症,在美国,这种疾病的发病率是二十五万分之一。
这是一种先天畸形,它的定义是:一种大脑半球大部分缺失,多出来的空腔则被脑脊液填满的疾病。
严格来说,艾利克斯缺失的是大脑部分,脑干和小脑还是有的。但情况同样不乐观,她的小脑“只有人类小拇指的一半大小”,和蚕豆差不多,脊髓也很小,总之仅剩的那点脑部组织,发育也都不完善。
刚确诊时,医生就曾断言:她活不过6个月。
好不容易熬过了半年,医生再次严肃告知父母:她活不过4岁。
事实上,医生的话也不是危言耸听,这种疾病目前没有治疗方案,只能对症治疗缓解,以提高生活质量,大多数孩子会在出生一年内死亡。
但是,艾利克斯创造了奇迹,不仅推翻了医生认为的预期寿命,更是将寿命“拉伸”至可载入历史的程度。



2025年11月,她迎来了20岁的生日,而奇迹的背后,是父母不辞辛苦的付出和伟大的爱。
以艾利克斯的身体状况,生活起居是需要全天候照料的。
她大脑缺失,小脑、脑干都发育不全,意味着她不能行走,全身都是瘫的;
她不能自主进食,需要通过喂食管;她容易呼吸困难,需要气管切开插管;她无法控制自己的下巴和舌头,一旦躺下的姿势不对,就有窒息的危险,需要时时有人旁边照看;她的听力和视力也是受损的,基本上外界的刺激她是没有反应的;晚上也只能依赖药物才能入睡。
在别人眼中,艾利克斯没有思想,她除了还“活”着,其他方面和“人”根本没有任何关联。
但在父母眼中,他们坚持认为,艾利克斯能感受到他们的存在,也能感知周围发生的事情。
“当我和她说话的时候,她会用眼睛找寻我,她认识她的爸爸和妈妈,也认识她的弟弟。”



最后
不同的脑部组织,分别掌控着人体不同的功能,因此无脑畸形的患者,究竟能活多久,取决于大脑发育的程度,以及(仅剩的)功能。
在过往案例中,有一位女性患者也是这个症状,她会走路,但不会说话,不会自主上厕所,她活了32岁零8个月,最后因肺炎去世;
还有一个患者,和艾利克斯相似,不会走路,完全依赖他人照顾,她也活了33岁。
艾利克斯能庆祝20岁生日,说明她仅有的脑部组织以及功能,是能够维系她的生命,日后只要维护得当,她的人生会继续绽放光芒。
生命,还是太神奇了!
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